Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos enfermedades raras

01/03/2010 EFE

Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos de enfermedades raras, en las que trabajan 26 investigadores y seis grupos de investigación clínica. Estas patologías raras en las que se investiga en la Comunidad aragonesa son las de Gaucher y Neoplasias Hematológicas, Cornelia de Lange, Esófago de Barret, Patología Mitocondrial, Esclerosis Múltiple (ELA), Cardiopatías Congénitas, Atrofia Muscular Espinal (AME), Fenilcetonuria y de Crohn.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de una de cada 2.000, ha informado hoy el Gobierno aragonés. Se estima que actualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre el 6 por ciento y el 8 por ciento de la población en total, es decir, a entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea.

Muchas de estas patologías son graves, con una alta mortalidad y morbilidad, y suelen ser poco conocidas, lo que a veces dificulta su diagnóstico correcto y, además, en muchas ocasiones carecen de tratamiento específico. Por eso, la investigación se considera la pieza clave para avanzar en el tratamiento de las mismas.

En Aragón, existen 26 investigadores en proyectos sobre enfermedades raras y seis grupos de investigación clínica, repartidos entre la Universidad de Zaragoza y los hospitales universitarios Miguel Servet y Lozano Blesa, además del Royo Villanova, coordinados en gran medida por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Además, dos de estos grupos están incluidos en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que es uno de los nueve consorcios creados a nivel nacional por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa y servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre estas patologías en España. Concretamente, se trata de los grupos de Enfermedad de Gaucher y Neoplasias Hematológicas, dirigido por Pilar Giraldo, y el de Patología Mitocondrial, encabezado por Julio Montoya, profesor de la Universidad de Zaragoza.

Acercar todos estos trabajos a la población que las sufre es el objetivo de la jornada "Construyendo puentes entre la investigación y los pacientes", que tendrá lugar hoy en Zaragoza. Según Giraldo, doctora del Miguel Servet, es muy importante que el paciente sepa lo que se está haciendo por conocer su enfermedad, por descubrir nuevos aspectos no aclarados y buscar soluciones que mejoren su calidad de vida.

(Fuente: EL PERIÓDICO DE ARAGÓN)