"El paciente afronta muchas cortapisas"

Isabel Molinos, de la Asociación de Ostomizados de Aragón, y Pilar Laínez

La vicepresidenta de ADO (Asociación De Ostomizados Aragón), Isabel Molinos, y la enfermera Pilar Laínez explicaron ayer en las conferencias de la Farmacia Marro de Huesca qué es la ostomía, en qué casos se debe recurrir a esta intervención quirúrgica y cómo queda de afectada la vida del paciente tras la operación, así como la manera de afrontar estas "cortapisas" en el plano emocional, físico, familiar y laboral

O. ISARRE 12/03/2010

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HUESCA.- Determinadas enfermedades, como colitis ulcerosa, el síndrome de Krohn o algunas clases de cáncer, pueden acabar requiriendo una ostomía, una operación por la cual se realiza una incisión en el abdomen para dar salida a una víscera o una sección de los intestinos, por lo que el paciente deberá utilizar una bolsa especialmente diseñada para almacenar heces u orina. En algunos casos, la dependencia de esta bolsa será permanente y en otros, sólo temporal.

En cualquiera de los dos supuestos, "el impacto es importantísimo", señala Laínez, "tanto a nivel físico como emocional, familiar y laboral". Molinos conoce en su propia piel esta experiencia y explica que "la falta de información" tras la operación es "el problema más acuciante", incidiendo además en "el gran golpe psicológico" y la "necesidad de mucho apoyo". En este último aspecto, valora especialmente el que los enfermos se dan mutuamente: "Los enfermos que ya han pasado varias fases apoyan a los que han sido operados recientemente".

Una persona, tras someterse a una ostomía, encuentra "muchas cortapisas", siendo las principales las de "no hacer ningún esfuerzo" y los límites en su "vida social", sin olvidar las referentes a la vida laboral, que en trabajos físicos o de cara al público pueden llegar a la invalidez.

Molinos pide a estas personas que "asimilen la bolsa" y "aprendan a convivir con ella", ya que "más que un problema, es una solución a un problema mayor, como puede ser el cáncer".

Pese a ello, un ostomizado debe realizar "un gran esfuerzo" para volver a tener una "vida normal". La vicepresidenta de ADO Aragón recuerda que "al principio se tienen muchos conflictos internos y la imagen queda muy afectada, tanto en hombres como en mujeres. Poco a poco, se podrá pasear, nadar, ir en bicicleta... pero no se podrán hacer ejercicios bruscos, levantar grandes pesos o practicar deportes de contacto", a lo que Laínez añade que uno de los objetivos fundamentales es "potenciar la autonomía" del paciente.

La enfermera también recuerda que "el apoyo de la familia es la mejor recuperación", en colaboración con los profesionales sanitarios y las asociaciones como ADO Aragón, una de las pocas que se ocupan de esta situación en toda España.

La inserción laboral, por otra parte, "depende mucho del tipo de trabajo" que se tenía. Así, los más perjudicados son quienes trabajaban en puestos de mucho desgaste físico, "totalmente prohibidos", o en contacto con el público, para los que, en función del impacto psicológico, pueden recibir una declaración de invalidez.

Otro aspecto a tener en cuenta es la alimentación. Molinos cuenta que "cada caso necesita unos cuidados especiales. En algunos se requiere mucha fibra, mientras que en otros está totalmente desterrada". "Al principio, hay que acogerse a una dieta -añade Laínez-, pero luego, la mayoría de los casos necesitan muy pocas correcciones y se recupera la dieta habitual progresivamente

La incorporación de terapias biológicas se consolida en el tratamiento de la EII

- El futuro de los tratamientos pasa por mejorar la calidad de vida de los pacientes y tener un mayor control sobre los síntomas.

- La adherencia es uno de los aspectos en los que más se trabaja hoy día para evitar las recaídas

- El diseño de tratamientos individualizados es básico para mejorar su eficacia y minimizar los efectos secundarios.

Madrid, marzo de 2010.-

La incorporación de terapias biológicas, fundamentalmente a base de antiTNFalfa, es uno de los mayores avances terapéuticos en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), según se ha puesto de manifiesto durante el XVII Symposium sobre tratamiento actual de las enfermedades digestivas celebrado en Madrid. Según el Dr. Manuel Díaz-Rubio, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “con los tratamientos biológicos se ha conseguido un mejor y mayor control de los síntomas de la EII y esto hace que mejore de una forma significativa la calidad de vida de los pacientes. Se evita así que estas personas tengan que acudir de forma continua al médico, pasar largos periodos en su domicilio o en un hospital, sin trastornar excesivamente su vida cotidiana y la de su familia”. Se está intentando que los tratamientos para este tipo de enfermedades crónicas influyan lo menos posible en la vida de los afectados. “Estos fármacos han hecho que pensemos por primera vez en modificar la historia natural de la enfermedad, evitando y, en el peor de los casos, retrasando la necesidad de cirugía para controlar la enfermedad”, ha dicho el Dr. Díaz Rubio. Otro punto importante es conseguir un mejor control del proceso inflamatorio, impidiendo la aparición de procesos neoplásicos asociados a la enfermedad. “Nuestra concepción sobre el tratamiento ha cambiado y, también, lo que le pedimos a un fármaco para considerarlo eficaz en la EII -ha explicado este especialista- Tenemos que buscar los aspectos que hagan mejorar la vida personal, sociolaboral y familiar de los pacientes”.

Adherencia al tratamiento.

La mejora en los tratamientos actuales pasa porque sean eficaces en todos los pacientes, que eviten la aparición de los brotes de una forma prolongada y que no pierdan eficacia a lo largo del tiempo. Además, “estos tratamientos tienen que mejorar sus perfiles de seguridad para que puedan ser utilizados de forma combinada con otros fármacos en la EII –ha puntualizado el Dr. Díaz-Rubio- La administración de los medicamentos ha de ser sencilla y en una sola toma para mejorar la adherencia terapéutica”. Sobre la falta de adherencia a los tratamientos también ha expresado su opinión el Dr. Carlos Taxonera, médico adjunto del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico San Carlos: “conseguir una buena cumplimentación del tratamiento es fundamental para alcanzar el éxito terapéutico. La necesidad de varias tomas es un factor que puede influir de forma negativa, por lo que lograr la administración en una sola toma diaria podría mejorar la adherencia y conseguir un mejor control de la enfermedad”. El Dr. Díaz-Rubio coincide con el Dr. Taxonera: “el tratamiento ideal sería en monoterapia, por vía oral, en una sola toma diaria, sin apenas efectos secundarios, sin interacciones con otros tratamientos y que no perdiera eficacia con el tiempo”.

El futuro de los tratamientos

Lo que más está influyendo en el futuro tratamiento médico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es la profundización en el conocimiento de los diferentes aspectos que desencadenan y que perpetúan la enfermedad, convirtiéndola en un proceso crónico. “Todo el conocimiento acumulado en los últimos años –ha explicado el Dr. Díaz-Rubio- ha hecho que se descubran multitud de posibles dianas terapéuticas que permitirían desarrollar tratamientos médicos más específicos. Con ellos conseguiremos un mejor control de la enfermedad y cambiar la historia natural de las patologías intestinales”. La mejor clasificación de la EII “hará que diseñemos tratamientos más específicos en función de las características propias de cada enfermo, con lo que caminamos hacia una individualización para cada paciente, mejorando la eficacia de los fármacos y minimizando los efectos secundarios”, ha concluido Díaz-Rubio.

Sobre GETECCU

El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es el estudio y la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), así como la homologación de los criterios clínico-terapéuticos en su diagnóstico y tratamiento. GETECCU realiza distintas actividades entre las que destacan la elaboración de estudios gracias a la base de datos ENEIDA, que utilizan gran parte de los asociados a este grupo de trabajo. Gracias a estos estudios se dan a conocer los últimos avances en la investigación de la EII, fomentando el avance y el desarrollo en el conocimiento profundo de la enfermedad. Además, GETECCU cuenta con un Grupo Joven de trabajo, en el que se integran los jóvenes especialistas en la materia, y que también realiza sus propias investigaciones. Las reuniones y las actividades de formación son otro de los puntos fuertes de la asociación, puesto que periódicamente realiza congresos y todo tipo de acciones para dar a conocer su actividad.

(Fuente: http://www.noticiasmedicas.es)

La glutamina previene la fibrosis en sujetos con enfermedad de Crohn

Equipo de investigadores del Instituto de Biomedicina (Ibiomed) de la Universidad de León (ULE)

Aunque sólo se ha demostrado en modelo animal, la glutamina tiene un efecto protector sobre la mucosa de los pacientes con enfermedad de Crohn, según los datos de un estudio coordinado por María Jesús Tuñón, del Departamento de Ciencias Biomédicas de la Universidad de León, que se publica en Journal of Nutrition.

Julia Gutiérrez. Valladolid - Martes, 9 de Marzo de 2010 - Actualizado a las 00:00h.

La glutamina previene el desarrollo de fibrosis en la enfermedad de Crohn. Así lo demuestra el estudio en modelo animal que ha llevado a cabo un equipo de investigadores del Instituto de Biomedicina (Ibiomed) de la Universidad de León (ULE).

Sus resultados avalan que el efecto protector de este aminoácido podría ser "la consecuencia de una combinación de mecanismos sobre diversos tipos celulares", según explica María Jesús Tuñón, catedrática del Área de Fisiología y directora del Departamento de Ciencias Biomédicas de la ULE.

Los datos ponen de manifiesto que en el supuesto de colitis experimental mediante el uso del hapteno TNBS (el más aceptado por la comunidad científica), la glutamina, administrada de forma simultánea al daño intestinal, no sólo mejora significativamente la inflamación, sino que además es capaz de reducir el estrés oxidativo, neutralizar la activación de factores de transcripción y disminuir la sobreexpresión de los contenidos de ARN mensajero intestinales de diversos mediadores de la respuesta inflamatoria.

Por otro lado, se ha aclarado el efecto de la glutamina sobre mediadores del fenónemo de fibrogénesis, tales como la alfa-SMA (marcador de la activación de células estrelladas) o las citocinas profibrogénicas TGFbeta y PDGF, que puede conducir a un daño irreparable de la mucosa colónica.En palabras de la responsable del proyecto, "la glutamina mejora de forma significativa la mayor parte de estos parámetros, con el resultado final de una mucosa mucho más preservada tras el daño por TNBS".

Estas conclusiones se publican en el último número de Journal of Nutrition. La patogénesis de la enfermedad inflamatoria intestinal y en concreto de la colitis y la enfermedad de Crohn es ambigüa. Sin embargo, existen evidencias que involucran interacciones entre el sistema inmunitario, la susceptibilidad genética y el ambiente. Dado que la capacidad antioxidante del colon es bastante deficiente en comparación con otros órganos y tejidos, no es extraño que el daño oxidativo se produzca de forma más pronunciada en la mucosa colónica.

Por tanto, genera un gran interés la búsqueda de sustancias con potencial antioxidante para minimizar los efectos. Si bien existen terapias como los glucocorticoides y otros agentes inmunosupresores que pueden disminuir los síntomas inflamatorios, presentan el gran inconveniente de que los enfermos pueden desarrollar efectos secundarios de resistencia.

Por tanto, entre las nuevas estrategias terapéuticas destacan los fármacos con propiedades antifibróticas, muy necesarios en la enteropatía fibrosténica y especialmente en la enfermedad de Crohn.En este sentido, "la glutamina suscita un gran interés, ya que se identifica como la mayor fuente de energía para las células epiteliales intestinales, lo que hace que sea fundamental para el metabolismo, sobre todo en situaciones de estrés. De hecho, las dietas reforzadas con glutamina por las vías enteral y parenteral mejoran la estructura de las funciones intestinales", explica Tuñón.

Trabajos previos
El equipo del Ibiomed ya había demostrado con anterioridad las acciones protectoras de la glutamina en un modelo tóxico de colitis mediante el uso de ácido acético, lo que les llevó a profundizar en las vías de señalización y en los factores de transcripción nuclear. Este grupo de investigación de la ULE, integrado a su vez en el Centro de Investigaciones en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (Ciberehd) del Instituto de Salud Carlos III, lleva varios años utilizando modelos animales para estudiar los efectos de diversas sustancias antioxidantes y antiinflamatorias en patologías gastrointestinales.

Los hallazgos podrán servir para futuros estudios que se lleven a cabo sobre afectados de diversos tipos de enfermedad inflamatoria intestinal, en los cuales la glutamina se podría utilizar como diana terapéutica para disminuir la gravedad de la fibrosis intestinal.

(Fuente: DIARIO MÉDICO)

Llega a España la bomba de insulina con 'bluetooth'

Esta terapia de la diabetes se hace más discreta y cómoda

MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) -

Roche Diabetes Care ha lanzado en España el nuevo sistema interactivo 'Accu-Check Spirit Combo', que combina una bomba de insulina con un medidor de glucosa que también sirve de mando a distancia vía 'Bluetooth' para la bomba, según informó la farmacéutica suiza en un comunicado.

La interacción entre ambos componentes permite a los pacientes con diabetes tipo 1 "seguir una terapia más discreta y cómoda, evitando además que estos tengan que pincharse insulina varias veces al día", explicaron los responsables del producto.
La tecnología inalámbrica 'Bluetooth' de doble dirección entre la bomba de insulina 'Accu-Chek Combo Spirit' y el medidor de glucosa 'Accu-Chek Aviva Combo', permite controlar a distancia el funcionamiento de ésta y administrar la dosis de insulina "de un modo rápido y discreto".

Además, el paciente tiene "visibilidad total" del estado y la actividad de la bomba "en la palma de la mano", señalaron. De este modo, el usuario no necesita acceder a la micro-infusora para ver su estado, lo que garantiza "la completa discreción del tratamiento".

La diabetes tipo 1 se caracteriza por provocar en el paciente una destrucción selectiva de las células beta del páncreas, causando una deficiencia absoluta de insulina. En este sentido, el objetivo de las bombas de insulina o sistemas de infusión subcutánea continua (ISCI) es administrar insulina imitando al páncreas sano, disminuyendo hipoglucemias y aumentando la independencia y la calidad de vida de las personas con diabetes.

(Fuente: EUROPA PRESS SALUD)

Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos enfermedades raras

01/03/2010 EFE

Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos de enfermedades raras, en las que trabajan 26 investigadores y seis grupos de investigación clínica. Estas patologías raras en las que se investiga en la Comunidad aragonesa son las de Gaucher y Neoplasias Hematológicas, Cornelia de Lange, Esófago de Barret, Patología Mitocondrial, Esclerosis Múltiple (ELA), Cardiopatías Congénitas, Atrofia Muscular Espinal (AME), Fenilcetonuria y de Crohn.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de una de cada 2.000, ha informado hoy el Gobierno aragonés. Se estima que actualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre el 6 por ciento y el 8 por ciento de la población en total, es decir, a entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea.

Muchas de estas patologías son graves, con una alta mortalidad y morbilidad, y suelen ser poco conocidas, lo que a veces dificulta su diagnóstico correcto y, además, en muchas ocasiones carecen de tratamiento específico. Por eso, la investigación se considera la pieza clave para avanzar en el tratamiento de las mismas.

En Aragón, existen 26 investigadores en proyectos sobre enfermedades raras y seis grupos de investigación clínica, repartidos entre la Universidad de Zaragoza y los hospitales universitarios Miguel Servet y Lozano Blesa, además del Royo Villanova, coordinados en gran medida por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Además, dos de estos grupos están incluidos en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que es uno de los nueve consorcios creados a nivel nacional por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa y servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre estas patologías en España. Concretamente, se trata de los grupos de Enfermedad de Gaucher y Neoplasias Hematológicas, dirigido por Pilar Giraldo, y el de Patología Mitocondrial, encabezado por Julio Montoya, profesor de la Universidad de Zaragoza.

Acercar todos estos trabajos a la población que las sufre es el objetivo de la jornada "Construyendo puentes entre la investigación y los pacientes", que tendrá lugar hoy en Zaragoza. Según Giraldo, doctora del Miguel Servet, es muy importante que el paciente sepa lo que se está haciendo por conocer su enfermedad, por descubrir nuevos aspectos no aclarados y buscar soluciones que mejoren su calidad de vida.

(Fuente: EL PERIÓDICO DE ARAGÓN)