Éste es el blog de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias. En él debatiremos sobre aquellos temas que nos afectan, a la vez que informaremos sobre eventos, investigaciones y cualquier otra información de interés para todos.
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miércoles, 9 de marzo de 2011
Entrevista a la Vicepresidenta de ACCU Asturias en la RPA
Charla el 12 de marzo «Unidad de E.I.I. Hospital de Cabueñes» en Gijón.
La ponencia de la Dra. Saro será el 12 de marzo, a las 18:00 horas en la sala de conferencias de la Fundación Caja Rural de Gijón, ubicada en la calle Infancia, nº 10.
La asistencia es libre y gratuita.
miércoles, 27 de octubre de 2010
AULA para pacientes con ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL en Huesca.

Tema: la Colonoscopia.
Este evento está patrocinado por ARAINF, GETECCU Y ACCU ESPAÑA.
lunes, 27 de septiembre de 2010
XXI Reunión Nacional de GETECCU - 1y 2 de octubre
Como en anteriores ocasiones, se verán las últimas novedades surgidas en torno a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal así como las actividades más destacadas que ha realizado GETECCU a lo largo del año.
Para más información puedes descargar el Programa Definitivo
jueves, 23 de septiembre de 2010
Más de 12.000 expertos asistirán a la Semana de Gastroenterología de la Unión Europea que este año se celebrará en Barcelona (del 23 al 27 de Octubre)
Barcelona acogerá del 23 al 27 de octubre la Semana de Gastroenterología de la Unión Europea (UEGW, en sus siglas en inglés), en la que más de 12.000 expertos de todo el mundo abordarán las causas de las enfermedades inflamatorias intestinales y, en especial, de la enfermedad de Crohn.Los investigadores creen que la flora intestinal, bajo influencia de una mala codificación genética y factores ambientales, es responsable de estas enfermedades, lo que puede ser la clave para mejores opciones de tratamiento.
En el marco de este encuentro también se abordarán las nuevas técnicas quirúrgicas y endoscópicas, cómo puede reducirse en Europa el impacto de la enfermedad hepática, cómo mejorar el pronóstico en cirugía colorrectal, y los últimos resultados de las investigaciones en gastroenterología.
Un análisis de sangre puede confirmar si tenemos Colitis Ulcerosa o Enfermedad de Crohn.
Está disponible para los médicos un nuevo análisis de sangre que proporciona un diagnóstico diferencial de la colitis ulcerativa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC).La prueba llamada eXaUC/CD, es otra incorporación a los productos ofrecidos de un laboratorio de diagnóstico molecular que ya comercializa pruebas de sangre para diagnosticar la enfermedad inflamatoria intestinal, eXaIBD, y el síndrome del intestino irritable, eXaIBS.
La nueva prueba ha demostrado una sensibilidad del 92% para la EC y 87% para la CU, lo que reduce el riesgo de falsos negativos, y se ha demostrado una especificidad del 87% en la EC y 92% en la CU, lo que reduce el riesgo de falsos positivos.
La compañía, Exagen Diagnostics (Albuquerque, NM, EUA) declaró que eXaUC/CD tiene “90% de exactitud” en los pacientes que “tienen un diagnóstico establecido de EII usando una combinación de pruebas de laboratorio, tales como eXaIBD, el estudio diagnóstico clínico, y/o la determinación del alcance procedimientos”.
Exagen Diagnostics, Inc, un laboratorio de diagnóstico molecular que descubre, desarrolla y comercializa pruebas genómicas patentadas, fue acreditado por el Comité de Acreditación del Colegio Americano de Patólogos (CAP).
La acreditación del CAP se basa en los resultados de las inspecciones in situ. Durante el proceso, los inspectores examinan los registros del laboratorio y los procedimientos de control de calidad en los últimos dos años. Este programa de inspección riguroso está específicamente diseñado para garantizar un alto nivel de atención para todos los pacientes de laboratorio.
Fuente: Blog sobre Medicina Regenerativa y Enfermedad Crónica
viernes, 27 de agosto de 2010
La fibra soluble del plátanos macho y del brócoli podría mantener en remisión la enfermedad de Crohn.
Científicos de la Universidad de Liverpool (Reino Unido), en colaboración con la compañía biotecnológica Provexis, trabaja en un proyecto de investigación con el que se pretende desarrollar un nuevo producto alimenticio a base de fibras solubles de plátano macho o de brócoli que tendría la propiedad médica de mantener en remisión los síntomas de la enfermedad de Crohn, según publica la revista 'Gut'.
En pacientes con la enfermedad de Crohn este proceso provoca una inflamación crónica en el intestino. En este sentido, los investigadores británicos han descubierto que las fibras solubles de estos plátanos y del brócoli son capaces de impedir que las 'células-M' faciliten la entrada a la 'E. Coli' en el intestino y provoque la inflamación.
Asimismo, han comprobado que el polisorbarto-80 --emulsionantes de grasas utilizados en comidas procesadas-- produce el efecto contrario y facilita la infección. Por su parte, los compuestos naturales del brócoli y el plátano redujeron la presencia en el intestino de la 'E. Coli' entre un 45 y un 82 por ciento. Otras fibras, como las de la manzana o las del puerro, no arrojaron resultados significativos.
"La enfermedad de Crohn afecta a gente de todas las partes del mundo, pero es mucho más prevalente en los países desarrollados, donde la dieta baja en fibra y los alimentos procesados son mucho más comunes", explica uno de los autores del estudio, el profesor Jon Rhodes.
En esta misma línea, el especialista en medicina traslacional Barry Campbell señala en un comentario añadido que "ya se conocían los beneficios para la salud general de comer fibra como la del brócoli, por ser rica en vitaminas y minerales, pero, hasta ahora, no se había comprendido el potencial que ofrecen estos vegetales a la hora de reforzar las defensas naturales contra infecciones como la que provoca la enfermedad de Crohn".
jueves, 26 de agosto de 2010
Dieta para la Colitis Ulcerosa y la enfermedad de Crohn.
La consecuencia más grave de sufrir colitis ulcerosa es la desnutrición. La inflamación del tubo digestivo, la fiebre y los medicamentos hacen que el gasto energético se incremente, razón por la que debes aumentar la cantidad de calorías que consumes al día.
El tratamiento dietético es fundamental para una persona con colitis ulcerosa. El diseño de una dieta para la colitis debe ser personalizado, ya que no todas las personas son iguales y experimentan la enfermedad del mismo modo.
La dieta debe ser variada, solo debe excluirse un alimento en caso de comprobada intolerancia hacia él. Se le reemplaza con uno de valor nutricional semejante. Si es un alimento del que consumes otros de su mismo grupo, no tienes por qué preocuparte, no tienes que comerlos todos.
No obstante, puedes probar a cocinar el alimento en diferente manera o intentar reintroducirlo en la dieta para comprobar si persiste la intolerancia.
Es necesario también que mantengas un adecuado equilibrio de líquidos y electrolitos para evitar la deshidratación que puede causar fiebre o diarrea. Además del agua pura, el agua de arroz, los zumos colados de frutas no ácidas, los sueros de hidratación oral, los caldos, las sopas y las infusiones, son buenos hidratantes.
Dieta para la Enfermedad de Crohn.
En cuanto a la dieta para la Enfermedad de Crohn, esta debe de ser elaborada de forma específica para cada caso en particular, teniendo en cuenta la incorporación de alimentos que mejoren el cuadro de obstrucción intestinal, diarreas o fistulas.
El plan alimentario es la primera herramienta de tratamiento que se debe de poner en marcha, después se evalúa el caso dependiendo de la respuesta de la persona. En algunos casos se puede dar que los enfermos necesiten una parenteral total o una hiperalimentación vía intravenosa para contrarrestar el síndrome de malabsorcion.
En casos aislados hay que proceder a una cirugía porque el intestino se obstruye, los abscesos y las fistulas no sanan, aun con el tratamiento medicamentoso. Generalmente la enfermedad de Crohn no presenta graves complicaciones, pero en ciertos casos se puede dar cáncer del tracto gastrointestinal, sobre todo cuando la afección nunca fue tratada.
Fuente: nutricion.pro
viernes, 6 de agosto de 2010
Mantener el tratamiento biológico de los enfermos de Crohn ya operados con una dosis más baja de lo normal puede ser suficiente.
Según explica el autor de esta investigación, Darío Sorrentino, en el último número la revista 'Clinical Gastroenterology and Hepatology', "la recurrencia de esta enfermedad es bastante común y, por el momento, ninguno de los medicamentos tradicionales presentaba una ventaja clara para evitarlo".
Sin embargo, según las conclusiones de esta investigación, parece que el anticuerpo monoclonal infliximab, que Merck Sharp & Dohme (MSD) comercializa con el nombre de 'Remicade', ha demostrado una "eficacia notable" para prevenir nuevas inflamaciones u otros síntomas.
En el estudio participaron un total de 12 pacientes que, inmediatamente después de ser operados, iniciaron un tratamiento estándar con infliximab a una dosis de cinco miligramos por cada kilo de peso corporal.
A los tres años, en los pacientes que no presentaron ningún signo de recurrencia suspendieron la terapia mientras que, en los que si reapareció la enfermedad, se inició un tratamiento de mantenimiento con dosis más bajas, de unos tres miligramos por kilo, en un intento de restablecer la integridad de la mucosa intestinal, que contribuye a garantizar un suministro adecuado de nutrientes.
De este m
Sin embargo, una reducción del 40 por ciento de la dosis estándar --de cinco a tres miligramos por kilo-- fue suficiente para restablecer la integridad de la mucosa intestinal y evitar la recurrencia de la enfermedad en todos los pacientes a lo largo de un año.
Según explica Sorrentino, pueden ser necesarios estudios adicionales para confirmar estos resultados, si bien "parece que una reducción de la dosis de infliximab puede ser potencialmente más seguro y rentable que las estrategias de la dosis estándar para la prevención de la recurrencia de la enfermedad de Crohn".
jueves, 5 de agosto de 2010
Investigan en la «flora intestinal» un probiótico contra la obesidad.
Diferencias en la flora
sábado, 31 de julio de 2010
Un estudio encontró que dos fármacos dirigidos a calmar sistemas inmunitarios hiperactivos eran lo que mejor funcionaba.
martes, 8 de junio de 2010
El Clínic ensayará con terapia celular contra el Crohn, cáncer de colon y opacidad en la córnea
El Banco de Tejidos del Hospital Clínic de Barcelona iniciará en los próximos meses tres ensayos con terapia celular para el tratamiento de la enfermedad de Crohn, el cáncer de colon y la opacidad en la córnea. El organismo ha recibido recientemente una certificación europea por la que se convierte en el primer centro catalán que podrá producir fármacos de terapia celular.
ración de la zona afectada; en otros casos, se trata de que actúen con un efecto farmacológico, produciendo una sustancia que el cuerpo del paciente no genera", según Miranda. Además de estos tres ensayos clínicos, el Banco de Tejidos también tiene previsto impulsar otros ensayos en patologías como la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas. martes, 18 de mayo de 2010
Evitar el estrés y mantener una dieta saludable, clave para pacientes con colitis ulcerosa o Crohn, según expertos.
Expertos del Instituto Europeo de Biomedicina (IEB) recomiendan a los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa que traten de evitar el estrés y el consumo de determinados alimentos proinflamatorios como carnes rojas, leche de vaca, harinas refinadas, azúcares sencillos y grasas 'trans', para así reducir la aparición de crisis. Según asegura este grupo de expertos, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) que se celebra el próximo 27 mayo, el 25 por ciento de los nuevos casos de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn diagnosticados en los hospitales corresponden a menores de 18 años y, para su tratamiento, proponen una modificación de la dieta habitual ya que "apalea los procesos inflamatorios de cualquier clase y ayuda a reducir el consumo de fármacos".
"Las dietas antiinflamatorias o restrictivas tienen un papel central ya que se p
uede influir de forma positiva en la evolución de los procesos, disminuyen las crisis y mejora el estado nutricional del enfermo", explica José Francisco Tinao, director médico del IEB, subrayando también la importancia de los programas de detoxificación, que facilitan el trabajo del hígado y la eliminación de compuestos tóxicos.
De este modo, las fibras solubles, que se encuentran en las manzanas, las nueces y la avena, reducen los procesos inflamatorios y fortalecen el sistema inmunitario. Esta especie de fibras, además de captar agua, son capaces de disminuir y hacer más lenta la absorción de grasas y azucares de los alimentos, por lo que ayudan a regular los niveles de colesterol y de glucosa en sangre.
Igualmente, proponen que el menú antiinflamatorio se base, por un lado, en la eliminación de alimentos proinflamatorios como carnes rojas, leche de vaca, harinas refinadas, azúcares sencillos y grasas 'trans', estos últimos presentes en 'snacks' y aperitivos salados, productos precocinados, galletas, margarinas y bollería industrial.
La dieta de estos pacientes requiere en cambio aumentar el consumo de alimentos ricos en ácidos omega 3, que no se producen internamente en el organismo y se encuentran especialmente en el pescado azul y en las nueces, ya que "gracias a su aporte, mejora el rendimiento del organismo y se reduce la inflamación".
Además, en el menú han de prevalecer, según Tinao, las verduras y cereales complejos, las semillas sin tostar y las carnes blancas, preparando todo este menú bien a la plancha, al vapor o al horno.
Y es que cuando surge una crisis, con síntomas que varían desde la falta de apetito, cansancio, fiebre o dolor abdominal, "independientemente de la dieta que se siga, empiezan imparables diarreas que irritan el intestino y debilitan el sistema inmune", explica el IEB en un comunicado.
AFECTA A DIRECTIVOS O PERSONAS "BAJO PRESIÓN"
Por otro lado, Tinao y su equipo aseguran que el papel del estrés es "incuestionable" en la evolución de ambas patologías, como demuestra que entre los afectados "a menudo se encuentran directivos o personas que generalmente trabajan bajo presión".
Esto se debe a que las situaciones de extrema tensión inciden sobre el sistema nervioso y repercuten en la función del tubo digestivo, de ahí que sea necesario utilizar técnicas mente-cuerpo para que los pacientes sean capaces de "gestionar su estrés, así como lograr que fases de descanso o el sueño sean reparadores", afirma José Francisco Tinao, director médico del IEB.
Para ello, Tinao reconoce que programas de visualización, relajación o la realización de técnicas de coherencia cardiaca, resultan muy útiles para abordar el problema "sin tener que recurrir al uso de tranquilizantes o medicamentos con efectos secundarios".
Las diarreas serosanguinolentas suelen predominar en la colitis ulcerosa, y el dolor abdominal en Crohn, pero los síntomas y signos se solapan junto a otras expresiones clínicas que pueden ser también extraintestinales. En la evolución de ambas enfermedades surgen complicaciones como perforaciones, hemorragias y obstrucciones intestinales que a menudo conducen el enfermo al quirófano y, en algunos casos, podría presentarse una desnutrición global o deficiencias de nutrientes esenciales.
El mayor enemigo de la enfermedad de Crohn es el tabaco.
De "revolucionario" calificó ayer el doctor Manuel Barreiro de Acosta el desarrollo de nuevos fármacos para tratar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. El especialista de Aparato Digestivo del hospital Clínico de Santiago aseguró que con las terapias biológicas (de uso exclusivo hospitalario) "se han logrado disminuir en un 30% los ingresos hospitalarios, además de producir una gran mejoría en la calidad de vida de los pacientes". El experto habló ayer sobre Todo lo que usted debe saber sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa en una nueva cita del ciclo de conferencias Salud con Salud, organizado por la Fundación para la Investigación de Enfermedades del Aparato Digestivo, y que volvió a dejar pequeño el salón de actos del hotel Araguaney.
En la conferencia, que estuvo moderada por el escritor Alfredo Conde, el doctor Barr
eiro insistió en la necesidad de que los afectados "no abandonen el tratamiento, aunque no estén sufriendo brotes", y también en no fumar, "porque el tabaco es el gran enemigo del Crohn".
Echó por tierra falso mitos sobre estos males intestinales, como no poder tomar leche o que las afectadas no deban tener hijos. Sí incidió en que "sería conveniente planificar el embarazo para que todo salga bien".
miércoles, 10 de marzo de 2010
La incorporación de terapias biológicas se consolida en el tratamiento de la EII
martes, 9 de marzo de 2010
La glutamina previene la fibrosis en sujetos con enfermedad de Crohn

Equipo de investigadores del Instituto de Biomedicina (Ibiomed) de la Universidad de León (ULE)
Julia Gutiérrez. Valladolid - Martes, 9 de Marzo de 2010 - Actualizado a las 00:00h.
La glutamina previene el desarrollo de fibrosis en la enfermedad de Crohn. Así lo demuestra el estudio en modelo animal que ha llevado a cabo un equipo de investigadores del Instituto de Biomedicina (Ibiomed) de la Universidad de León (ULE).
Sus resultados avalan que el efecto protector de este aminoácido podría ser "la consecuencia de una combinación de mecanismos sobre diversos tipos celulares", según explica María Jesús Tuñón, catedrática del Área de Fisiología y directora del Departamento de Ciencias Biomédicas de la ULE.
Los datos ponen de manifiesto que en el supuesto de colitis experimental mediante el uso del hapteno TNBS (el más aceptado por la comunidad científica), la glutamina, administrada de forma simultánea al daño intestinal, no sólo mejora significativamente la inflamación, sino que además es capaz de reducir el estrés oxidativo, neutralizar la activación de factores de transcripción y disminuir la sobreexpresión de los contenidos de ARN mensajero intestinales de diversos mediadores de la respuesta inflamatoria.
Por otro lado, se ha aclarado el efecto de la glutamina sobre mediadores del fenónemo de fibrogénesis, tales como la alfa-SMA (marcador de la activación de células estrelladas) o las citocinas profibrogénicas TGFbeta y PDGF, que puede conducir a un daño irreparable de la mucosa colónica.En palabras de la responsable del proyecto, "la glutamina mejora de forma significativa la mayor parte de estos parámetros, con el resultado final de una mucosa mucho más preservada tras el daño por TNBS".
Estas conclusiones se publican en el último número de Journal of Nutrition. La patogénesis de la enfermedad inflamatoria intestinal y en concreto de la colitis y la enfermedad de Crohn es ambigüa. Sin embargo, existen evidencias que involucran interacciones entre el sistema inmunitario, la susceptibilidad genética y el ambiente. Dado que la capacidad antioxidante del colon es bastante deficiente en comparación con otros órganos y tejidos, no es extraño que el daño oxidativo se produzca de forma más pronunciada en la mucosa colónica.
Por tanto, genera un gran interés la búsqueda de sustancias con potencial antioxidante para minimizar los efectos. Si bien existen terapias como los glucocorticoides y otros agentes inmunosupresores que pueden disminuir los síntomas inflamatorios, presentan el gran inconveniente de que los enfermos pueden desarrollar efectos secundarios de resistencia.
Por tanto, entre las nuevas estrategias terapéuticas destacan los fármacos con propiedades antifibróticas, muy necesarios en la enteropatía fibrosténica y especialmente en la enfermedad de Crohn.En este sentido, "la glutamina suscita un gran interés, ya que se identifica como la mayor fuente de energía para las células epiteliales intestinales, lo que hace que sea fundamental para el metabolismo, sobre todo en situaciones de estrés. De hecho, las dietas reforzadas con glutamina por las vías enteral y parenteral mejoran la estructura de las funciones intestinales", explica Tuñón.
Trabajos previos
El equipo del Ibiomed ya había demostrado con anterioridad las acciones protectoras de la glutamina en un modelo tóxico de colitis mediante el uso de ácido acético, lo que les llevó a profundizar en las vías de señalización y en los factores de transcripción nuclear. Este grupo de investigación de la ULE, integrado a su vez en el Centro de Investigaciones en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (Ciberehd) del Instituto de Salud Carlos III, lleva varios años utilizando modelos animales para estudiar los efectos de diversas sustancias antioxidantes y antiinflamatorias en patologías gastrointestinales.
Los hallazgos podrán servir para futuros estudios que se lleven a cabo sobre afectados de diversos tipos de enfermedad inflamatoria intestinal, en los cuales la glutamina se podría utilizar como diana terapéutica para disminuir la gravedad de la fibrosis intestinal.
(Fuente: DIARIO MÉDICO)
lunes, 1 de marzo de 2010
Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos enfermedades raras
Aragón cuenta con líneas de investigación en nueve tipos de enfermedades raras, en las que trabajan 26 investigadores y seis grupos de investigación clínica. Estas patologías raras en las que se investiga en la Comunidad aragonesa son las de Gaucher y Neoplasias Hematológicas, Cornelia de Lange, Esófago de Barret, Patología Mitocondrial, Esclerosis Múltiple (ELA), Cardiopatías Congénitas, Atrofia Muscular Espinal (AME), Fenilcetonuria y de Crohn.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de una de cada 2.000, ha informado hoy el Gobierno aragonés. Se estima que actualmente existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre el 6 por ciento y el 8 por ciento de la población en total, es decir, a entre 24 y 36 millones de personas en la Comunidad Europea.
Muchas de estas patologías son graves, con una alta mortalidad y morbilidad, y suelen ser poco conocidas, lo que a veces dificulta su diagnóstico correcto y, además, en muchas ocasiones carecen de tratamiento específico. Por eso, la investigación se considera la pieza clave para avanzar en el tratamiento de las mismas.
En Aragón, existen 26 investigadores en proyectos sobre enfermedades raras y seis grupos de investigación clínica, repartidos entre la Universidad de Zaragoza y los hospitales universitarios Miguel Servet y Lozano Blesa, además del Royo Villanova, coordinados en gran medida por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
Además, dos de estos grupos están incluidos en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que es uno de los nueve consorcios creados a nivel nacional por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa y servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre estas patologías en España. Concretamente, se trata de los grupos de Enfermedad de Gaucher y Neoplasias Hematológicas, dirigido por Pilar Giraldo, y el de Patología Mitocondrial, encabezado por Julio Montoya, profesor de la Universidad de Zaragoza.
Acercar todos estos trabajos a la población que las sufre es el objetivo de la jornada "Construyendo puentes entre la investigación y los pacientes", que tendrá lugar hoy en Zaragoza. Según Giraldo, doctora del Miguel Servet, es muy importante que el paciente sepa lo que se está haciendo por conocer su enfermedad, por descubrir nuevos aspectos no aclarados y buscar soluciones que mejoren su calidad de vida.
domingo, 28 de febrero de 2010
El diagnóstico precoz es fundamental para tratar la enfermedad inflamatoria intestinal en niños, según experto
Uno de los problemas que conlleva la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en los niños es la dificultad de diagnóstico, ya que sus síntomas pueden confundir, por lo que resulta fundamental un diagnóstico precoz preciso, afirmó el doctor Javier Martín de Carpi, adjunto del Servicio de Gastroenterología del Hospital San Joan de Deu, durante la I Aula de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica (EII-P) para enfermos y padres.
MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
Según el doctor, esta dificultad es mayor en pacientes en edad pediátrica por lo que "requiere conocimiento y vigilancia por parte de los pedíatras desde Atención Primaria". "Un tratamiento temprano que revierta sus efectos es crucial para la mejor evolución de la enfermedad por lo que este diagnóstico temprano es fundamental", explicó Martín de Carpi.
Más de 250 personas asistieron a esta jornada, organizada por la sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat, bajo el título 'Conocer la enfermedad, vivir con la enfermedad' en la que se han tratado gran variedad de temas sobre esta patología y los trastornos que puede causar en el propio paciente y en su entorno.
El doctor afirmó que "el facilitar una información adecuada para pacientes y padres constituye un aspecto fundamental para una buena aceptación y adaptación a la enfermedad".
La EII-P afecta a niños y adolescentes en periodos críticos de crecimiento y maduración, por lo que su detección en el menor tiempo posible es un aspecto básico. "Una característica de la EII-P, especialmente en el caso de la Enfermedad de Crohn, es que muchas veces presenta una sintomatología larvada y poco clara, por ejemplo, pérdida de peso paulatina, dolores abdominales recurrentes o retraso en el crecimiento. Todo ello conlleva una demora en la detección de la enfermedad".
CREACIÓN DE UNIDADES MULTIDISCIPLINARES
El diagnóstico precoz requiere una labor de información y concienciación por parte de todos los implicados en el cuidado de los pacientes pediátricos. "La creación de unidades multidisciplinares para el tratamiento de estos niños en hospitales infantiles de referencia, de las que formen parte gastroenterólogos pediátricos, enfermería especializada, dietistas y nutricionistas, psicólogos y psiquiatras, cirujanos infantiles, y servicios sociales, es fundamental para un correcto abordaje de la problemática", afirmó.
Según indicó el doctor, el papel de la familia es muy importante tanto a nivel social como psicológico, especialmente en este tipo de pacientes, ya que "el curso oscilante de la enfermedad, el carácter imprevisto de las exacerbaciones y la incertidumbre sobre su evolución condicionan la dinámica familiar".
Además, destacó la importancia de crear una red de apoyo integral fuera del hospital "tanto social, como institucional y educativa. Así se facilitaría la correcta integración de estos niños en la sociedad, ya que tener una enfermedad crónica no debería suponer estar constantemente enfermo y, además, estos pacientes deben sentirse niños y adolescentes normales".
Durante la jornada se trataron además, otros temas como el concepto y características de la EII-P, la introducción a los diferentes tratamientos, el papel de soporte que debe jugar una unidad hospitalaria para esta especialidad, la nutrición adecuada durante los brotes y el impacto psicológico en el paciente y la familia.
También se abordó la enfermedad del adulto, de manera que pacientes adultos que fueron diagnosticados en edad pediátrica contaron sus experiencias. Del mismo modo la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa española dio a conocer aspectos asociativos que pueden ser beneficiosos para los pacientes.
martes, 23 de febrero de 2010
Saludo de bienvenida
Ahora, desde ACCU-Asturias queremos impulsar una nueva sección: ACCU-Asturias Juventud. Por ese motivo abrimos este nuevo espacio, conscientes de la importancia que juegan las nuevas tecnologías en la vida de nuestros jóvenes. Este es un espacio para todos, que daremos debida cuenta de todo lo que acontezca en nuestro entorno.
Por este motivo queremos que nuestros jóvenes tengan un papel importante en él. Esperamos vuestras sugerencias, vuestras opiniones, vuestras críticas también. La voz de los socios es imprescindible. Y en este sentido, queremos que nuestros jóvenes sean los grandes protagonistas de este espacio.
Desde la Junta Directiva de la asociación nos gustaría que el grado de participación fuera en aumento conforme, poco a poco, se conozca esta nueva y útil herramienta. Para que tengamos una comunicación más fluida, para que la información llegué de forma rápida y ágil nace este blog.